Día Mundial de concientización sobre el autismo 2-4-2022
Nota del editor:
Las Naciones Unidas declararon al 2 de abril como Día Internacional de Concientización Sobre el Autismo para reafirmar la necesidad de mejorar las condiciones de vida de niños y adultos con trastornos del espectro autista. Sabemos además que el autismo es un importante factor de riesgo de la conducta suicida por lo que, como asociación dedicada a la prevención del suicidio, Escenarios Saludables se suma a esta conmemoración. La mejor manera que encontramos para hacerlo es compartiendo una historia anónima que ilustra los padecimientos de la población autista y cómo podrían reducirse con mayor inclusión y acceso a medios de diagnóstico y tratamiento.
La historia anónima:
Hoy tengo más de 60 años y llevo una vida social bastante pobre. No es que no me guste estar con gente, pero me cuesta bastante. Es como si todos hablaran un idioma o usaran unos códigos que yo no entiendo. Me esforcé mucho toda mi vida por tratar de comprender a las personas, imitar sus gestos, reír cuando ellos se ríen, comprender sus estados de ánimo y mostrar los míos, pero solo soy un mal actor a tiempo completo y, al final, todos lo notan. Aún así, debo reconocer que antes era mucho peor. Ahora al menos sé por qué me pasan estas cosas y puedo aceptarme como soy.
Hace ocho años leí una historia de una persona con síndrome de Asperger. Sentí que todo lo que leía era lo mismo que me pasaba a mí y quise confirmarlo. Me acerqué a una asociación que brinda diagnóstico y tratamiento para personas con TEA (trastornos del espectro autista). Me sometieron a una serie de sesiones de diagnóstico y al final me entregaron un certificado donde decía que yo cumplía con los requisitos del DSM IV para el diagnóstico de Síndrome de Asperger (hoy llamado autismo de grado 1). Recuerdo que la doctora que hizo las pruebas y me entregó el papel me dijo: “Vos necesitabas saberlo y ya lo sabés. El resto del mundo no lo necesita. Mostrar este papel solo te traerá problemas”. Entendí que tenía razón y mi certificado terminó en el fondo de un cajón donde aún está hoy. Pero a mí, conocer el diagnóstico me sirvió para comenzar a entenderme y para entender mi historia.
Creo que no me di cuenta de que era raro hasta que ingresé en la escuela primaria. Estaba aterrorizado, supongo que todos los chicos lo estaban, pero a mí los ruidos del aula me aturdían y en el recreo me escondía para no tener que ver a nadie. Desde ya que en esas condiciones era poco lo que podía aprender. Solo pasaba de grado por las súplicas de mi mamá a las maestras. En casa mis padres decían abiertamente que yo no servía para estudiar y solo esperaban que pudiera terminar la primaria y aprender algún trabajo simple “algo que hasta un tonto pudiera hacer”. Yo mismo asumí que era tonto y no esperaba mucho de la vida.
Así llegué a quinto grado y fue entonces cuando ocurrió un milagro: En una prueba de ciencias naturales yo había entregado la hoja en blanco como solía hacer. La maestra me llamó después de la clase, me mostró mi examen y me dijo: “Yo sé que vos podés hacer algo mucho mejor que esto. El lunes te voy a volver a tomar el examen”. Mi maestra había confiado en mí, no podía defraudarla, pasé todo ese fin de semana estudiando y el lunes tuve mi primer 10. Desde entonces solo obtuve notas buenas: en el secundario fui abanderado y en la universidad diploma de honor.
El mismo año en que descubrí que no era tonto hice otro descubrimiento sorprendente. Esos chicos que se acercaban a mí solo para molestarme con sus bromas, en realidad, no eran tan complejos. Yo podía observarlos, imitar sus gestos. Tal vez un día podría pasar como uno más de ellos, tener amigos y ya no estar solo. Nunca lo logré del todo, pero sí tuve y tengo algunos amigos. Tipos raros como yo, en realidad esas son las personas con las que me siento más cómodo. Hasta llegué a tener novia, casarme, tener una hija, divorciarme y volver a formar pareja. Todas estas cosas que para casi todo el mundo son normales, para los autistas son verdaderas proezas. Supongo que las relaciones humanas son difíciles para todos, pero cuando a uno le cuesta tanto expresar lo que siente o comprender lo que el otro está sintiendo es como andar en moto con los ojos cerrados. Los conflictos son frecuentes y es difícil resolverlos.
Pero la parte más difícil de mi vida comenzó con el suicidio de mi madre a mis 29. Ella era como mi alma gemela. También le costaban las relaciones sociales, no sabía conservar las amistades ni expresar afecto. Aunque yo siempre supe que me quería. Si bien nunca fue diagnosticada, el autismo es hereditario y estoy seguro de que ella también cumplía con los criterios de diagnóstico. Debió sentirse muy sola. Algo que las personas suelen no entender del autismo es que aunque nos cueste expresar sentimientos, sí sentimos.
Cuando murió mi madre yo aún no estaba diagnosticado ni había leído nada sobre autismo, pero entendía que ella tenía algo que la hacía diferente, que eso que tenía la empujó al suicidio y que yo de algún modo llevaba eso mismo en mis genes. Desde entonces los fracasos en mis relaciones sociales comenzaron a doler cada vez más y comencé también a pensar en el suicidio.
Cuando me divorcié, mi ex me pidió que le explicara a nuestra hija de dieciséis años por qué nos estábamos separando. Le dije que no lo sabía, que no lo podía entender. Fue lo más sincero que pude decir, realmente hay muchas situaciones sociales que no llego a entender. Tampoco entendí cuando mi propia hija dejó de hablarme. Evidentemente había códigos sociales que yo no llegaba a interpretar, pero en ese momento solo sentía culpa. Culpa por la muerte de mi madre, por mi divorcio, por el alejamiento de mi hija y por no tener un amigo a quien contarle que me sentía muy solo y que me estaba muriendo por dentro. Los pensamientos suicidas no dejaban de acecharme, pero a la vez sabía que todo el dolor que mi madre había causado con su decisión no podía pasar a otra generación. No le podía hacerle eso a mi hija.
Un diagnóstico se hace para conocer, no para curar. Pero cuando lo que a uno le pasa es que no puede explicar su propia historia un diagnóstico puede ser sanador. Al menos en mi caso lo fue, y en muchos sentidos. Por fin pude entender toda mi historia, desde mi infancia hasta el momento actual. Pude dejar de culparme por cosas que no podía controlar. Dejé también de culpar a otros por como actuaron en contextos donde el verdadero problema siempre fueron mis limitaciones para la comunicación. Y, fundamentalmente, empecé a aceptarme como soy y a sentirme orgulloso de mi mismo. Sé que soy un tipo raro y que eso se nota, pero ya no me importa. Ser raro es ser diferente al resto, eso hasta me gusta. Ya no me preocupo tanto por actuar mi fingida normalidad en todas las ocasiones. Hasta descubrí que hay personas que me quieren tal como soy. Recuperé la relación con mi hija, sigo en pareja, tengo unos pocos amigos que sé que estarán cuando los necesite y un nieto que con su corta edad me entiende mejor de lo que nadie me entendió en la vida. ¡Qué más puedo pedir!
Ver también:
El camino de la recuperación desde el pensamiento suicida